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 Bébés-médicaments ou bébés du double espoir ?

On mai 21, 2026 by Standard

                         

Par Maria Chokki, Noor Ramzi et Moulay Azaroual

Les bébés médicaments constituent-ils une instrumentalisation inacceptable de l’être humain, ou révèlent-ils la nécessité de repenser l’éthique face aux nouvelles formes de solidarité et de maîtrise du vivant ?

Introduction : 

En 2000, la naissance d’Adam Nash aux États-Unis marque un tournant majeur dans l’histoire de la bioéthique et de la médecine contemporaine. Conçu par fécondation in vitro avec diagnostic préimplantatoire (DPI), Adam Nash avait été sélectionné afin d’être génétiquement compatible avec sa sœur Molly, atteinte d’une anémie de Fanconi, une maladie génétique rare et potentiellement mortelle. Grâce au prélèvement de cellules souches contenues dans le sang de son cordon ombilical, les médecins purent réaliser une greffe permettant de traiter sa sœur. 

Pour la première fois, un enfant n’était donc pas seulement conçu pour lui-même, mais également pour un but médical précis : celui de sauver la vie d’un autre. C’est ce qu’on appelle plus communément un “bébé-médicament”ou “bébé du double espoir”, soit un enfant conçu et sélectionné pour être à la fois indemne d’une maladie génétique et compatible avec son aîné qui en est atteint, le tout pour qu’il puisse lui faire des dons de sang de cordon ombilical ou encore de moelle osseuse. 

Le sujet faisant débat, il est important de noter que ces deux termes ne sont pas neutres : celui de “bébé-médicament” est souvent utilisé par ceux qui sont opposés au DPI et qui tiennent à souligner le fait qu’il pourrait mener à une instrumentalisation de l’enfant; tandis que celui de “bébé du double espoir”, au contraire, est utilisé par ceux qui y sont favorables et mettent en avant sa capacité à sauver une autre vie. Au cours de cet article, sera utilisé le terme de “bébé-médicaments” plus répandu auprès du grand public, mais uniquement à des fins pratiques, le but étant de parvenir à déterminer l’acceptabilité éthique de l’autorisation légale du recours à ce procédé.

En France, cette pratique est autorisée depuis la loi de bioéthique de 2004, sous des conditions extrêmement strictes et sous le contrôle de l’Agence de la biomédecine : elle n’est permise que lorsqu’un enfant déjà né souffre d’une maladie grave et incurable, et lorsqu’aucune autre solution n’existe. Pourtant, au-delà du cadre juridique, la question des bébés médicaments soulève des interrogations majeures étant donné qu’elle transforme profondément notre rapport à la procréation : longtemps pensée comme un événement soumis à la “loterie génétique”, la naissance devient désormais un processus partiellement maîtrisable par l’être humain. 

Le développement du DPI permettant de choisir des embryons en fonction de leurs caractéristiques génétiques, on peut être amené à se demander si cette technicisation du vivant est vraiment morale : comment concilier bénéfices permis par le progrès médical, et nécessité de préserver la dignité humaine ? En d’autres termes, les bébés médicaments constituent-ils une instrumentalisation inacceptable de l’être humain, ou révèlent-ils la nécessité de repenser l’éthique face aux nouvelles formes de solidarité et de maîtrise du vivant ?

I – La naissance à but médical : une remise en cause de la dignité humaine ?

A) L’instrumentalisation du vivant : l’enfant voulu pour une fonction

Dans un premier temps, il convient d’analyser comment les progrès de la médecine reproductive modifient le rapport à la naissance et introduisent une logique de sélection du vivant. De nos jours, la science permet de réduire la probabilité qu’un enfant naisse avec une maladie génétique en recherchant si des embryons sont porteurs d’anomalies génétiques, puis en sélectionnant ceux qui sont sains. La science permet aussi, en analysant le « profil immunologique » des embryons, de déterminer si le futur bébé sera un donneur de cellules souches compatible avec un membre de sa famille. C’est ce qu’on appelle un « bébé-médicament », soit un bébé sélectionné pour son profil immunologique et conçu dans l’espoir de sauver un proche en lui donnant des cellules souches. Cependant, concevoir un bébé-médicament ne signifie pas que les médecins opèrent une modification dans les gènes de l’embryon. Ils effectuent plutôt une sélection des embryons en fonction des caractéristiques voulues : un profil immunologique compatible pour faire un don de cellules souches et l’absence de maladie grave, ce qui fait qu’on parle parfois de « bébé sur mesure » pour décrire ce scénario et non de bébé “génétiquement modifié”.

Ce premier élément montre déjà que la naissance n’est plus seulement le fruit du hasard biologique mais qu’elle peut être orientée en fonction d’un objectif précis. C’est grâce au diagnostic préimplantatoire (DPI), associé à une fécondation in vitro et à une insémination artificielle, que cette pratique est désormais possible. Le principe du DPI est le suivant : après avoir fécondé en éprouvette des ovules de la mère par des spermatozoïdes du père, on prélève une cellule de l’ovocyte pour étudier son patrimoine génétique. On recherche s’il porte la maladie que les parents ont transmise à l’enfant malade. Cette opération permet de sélectionner des ovocytes sains afin de s’assurer que l’enfant à venir ne sera pas malade. Depuis quelque temps, cette opération est aussi autorisée dans le but de sélectionner des ovocytes en vue de soigner le frère ou la sœur du nouveau-né. Pour qu’une greffe ait des chances d’aboutir, il faut que le donneur et le receveur soient le plus compatibles possibles ; cette technique permet donc de sélectionner des embryons dont le type cellulaire est le plus proche de l’enfant à soigner. Le diagnostic pré-implantatoire n’est donc pas une manipulation génétique en tant que telle puisqu’il consiste en une sélection en fonction du but recherché. Comment ce bébé, une fois né, permettra-t-il de soigner son aîné ? On prélève des cellules souches dans le sang du cordon ombilical, elles seront ensuite cultivées in vitro , avant d’être greffées sur l’enfant malade. Si cette étape n’est pas suffisante pour obtenir la guérison, des tentatives ultérieures pourront être poursuivies en prélevant des cellules dans la moelle osseuse. Ainsi, l’enfant est inscrit dès sa conception dans une logique fonctionnelle : il est attendu pour ce qu’il va permettre. Cette orientation initiale pose la question du statut même de l’enfant.

En effet, dans le cas des bébés-médicaments, les parents prennent la décision de créer un être humain dans le but d’utiliser un produit de son corps, avec l’espoir de sauver une autre vie. La sélection des embryons vise alors une fin bien précise : créer un être humain qui soit un donneur compatible pour une personne malade. L’enfant naîtra parce qu’il est compatible. On voit ici apparaître clairement une logique d’instrumentalisation: l’existence de l’enfant semble conditionnée par son utilité.

 La dignité humaine veut que tout être humain ait le droit au respect de sa personne en tant que telle. Il s’agit d’un droit fondamental. Cela implique qu’aucun être humain ne peut voir sa vie réduite uniquement à l’état de moyen au service d’autrui. Toute vie humaine doit plutôt être considérée comme une fin en soi. Cette définition pose un principe absolu : un être humain ne peut jamais être réduit à une fonction, quelle qu’elle soit. Selon le philosophe allemand Emmanuel Kant, la dignité est « le fait que la personne ne doit jamais être traitée seulement comme un moyen, mais toujours aussi comme une fin en soi ». Chez Kant, cette idée est fondamentale : elle signifie que même lorsqu’un individu est utile, cette utilité ne doit jamais être ce qui justifie son existence. Or, dans le cas du bébé-médicament, la naissance elle-même semble dépendre de cette utilité, ce qui crée une tension directe avec cette exigence morale.

Une autre définition est utilisée en particulier dans le champ de la bioéthique, elle fait référence à une qualité qui serait liée à l’essence même de tout être humain, ce qui expliquerait qu’elle soit la même pour tous et qu’elle n’admette pas de degré. Ainsi, si la dignité est absolue et identique pour tous, aucune justification, même médicale, ne devrait permettre de traiter une vie comme un simple moyen. Une autre manière de poser la question revient à se demander si le fait de chercher une caractéristique bien précise chez un embryon plutôt que de laisser faire le hasard de la « loterie génétique » est moralement condamnable.

Cette question montre que le problème dépasse le seul cas du bébé-médicament : il concerne plus largement la maîtrise croissante du vivant et ses limites.Certains cas extrêmes montrent clairement que la vie d’un bébé-médicament pourrait être réduite à un simple moyen plutôt que considérée comme une fin en soi. Cela soulève des difficultés pratiques qui justifient pour certains l’interdiction de cette pratique. Par exemple, un couple pourrait avertir l’équipe médicale qu’il se prête volontiers à la sélection de ses embryons, mais qu’il ne désire pas l’enfant. Le couple veut uniquement le sang du cordon ombilical pour soigner son premier enfant. À la naissance, le couple peut très bien placer l’enfant en adoption. 

Dans ce cas, le bébé-médicament est véritablement un « produit » et la valeur de sa vie est 

considérée comme secondaire par rapport à l’utilité de son cordon ombilical, du moins aux yeux des parents. Une telle situation pourrait être évitée en donnant à l’équipe médicale le pouvoir de refuser de mettre en œuvre le projet des parents. Certains éthiciens se sont prononcés contre la sélection d’embryons dans le but de créer un bébé-médicament parce qu’un tel scénario pourrait se reproduire sans qu’il ne soit possible d’obliger les parents à élever leur enfant. Cette dérive extrême permet de comprendre, de manière certes caricaturale, le risque fondamental : celui d’une réduction de la vie humaine à une simple fonction biologique.

B) Une « instrumentalisation » déjà présente dans toute parentalité ?

La question de la validité du projet parental est une question difficile : elle suppose de se demander quelles sont les intentions véritables des futurs parents et de juger de la valeur morale de ces intentions. L’un des problèmes consiste à se demander ce qui différencie un projet parental valable d’un projet parental qui devrait être interdit. Cette difficulté tient notamment au fait que les intentions ne sont jamais totalement transparentes ni univoques.

Un autre problème tient à la  mixité  des intentions, c’est-à-dire au fait que le projet parental peut être motivé par plusieurs intentions, certaines louables et d’autres moins. Un couple pourrait désirer en apparence donner naissance à un enfant, mais, une fois le processus de sélection d’embryons enclenché, apprenant qu’aucun embryon n’est un donneur de cellules souches compatible, refuser d’aller de l’avant. Cela reviendrait à avouer après coup que l’enfant n’était pas voulu pour lui-même, mais seulement ou surtout en tant que bébé-médicament. Ici, les parents forment un projet parental en apparence sincère, mais néanmoins subordonné à la condition que leur enfant soit un donneur compatible.

Ce cas montre que l’instrumentalisation peut exister sans être immédiatement visible, ce qui complique encore l’analyse morale.

Cependant, le philosophe Jean-Michel Longneaux nuance cette notion d’instrumentalisation de l’enfant. En effet   on peut douter qu’il existe un seul enfant qui fût jamais désiré et conçu pour lui-même . Les raisons d’avoir un enfant sont multiples et ne concernent que rarement l’enfant à venir en tant que tel : avoir un autre enfant pour que le premier ne soit pas seul, parce qu’après 4 garçons ce serait bien d’avoir une fille, pour renforcer son couple, etc. Beaucoup de couples décident aussi d’avoir des enfants tout simplement parce qu’ils ont envie de fonder une famille. Tous ces enfants sont donc, finalement, conçus pour le bonheur de leurs parents, ils sont tous instrumentalisés et non désirés uniquement pour eux-mêmes. Il y a toujours une part de projection dans la naissance et la  notion d’instrumentalisation reste toujours extrêmement floue. Ainsi, l’instrumentalisation n’est pas une exception mais une dimension structurelle et naturelle de la parentalité.

C) Une distinction décisive : moyen exclusif ou finalité reconnue

Il convient maintenant de distinguer les différents niveaux d’instrumentalisation afin de voir ce qui pose problème sur le plan moral.

 Les instrumentalisations auxquelles les enfants sont sujets ne se valent pas toutes.  La question ne porte pas d’abord sur le fait que les ‘enfants-médicaments’ soient conçus pour des raisons qui leur échappent. Le vrai problème est de savoir si on leur permettra de se libérer des circonstances particulières qui les ont vus naître. Car naître, ce n’est pas seulement sortir du ventre de sa mère, mais aussi sortir des projets de ses parents, pour devenir le sujet de sa propre vie . Cette idée introduit une distinction essentielle : être conçu pour une raison ne signifie pas être condamné à cette raison.

En partant du principe que le projet parental est véritablement d’élever leur bébé-médicament, même s’il est amené à devenir un donneur, le bébé-médicament ne sera pas qu’un donneur. Dans ce scénario, les parents pourraient avoir plusieurs intentions, certaines instrumentales et moralement plus difficiles à justifier, et d’autres moralement plus faciles à justifier : utiliser le cordon ombilical ou la moelle osseuse de leur enfant d’une part, mais aussi, d’autre part, élever un enfant comme tout autre enfant qu’ils auraient eu. Dans ces cas-là, le problème de l’instrumentalisation de la vie humaine devient plus complexe. 

La question que nous sommes amenés à nous poser n’est pas celle de la validité du projet parental, mais plutôt de savoir comment préserver la dignité du bébé-médicament. Est-ce que ce projet ne revient pas à instrumentaliser un être humain, après la naissance, au moment du don d’un produit de son corps, parce que le bébé-médicament est encore trop jeune pour y consentir ou s’y opposer par lui-même ?

En outre, cette possibilité n’efface pas les conséquences psychologiques potentielles, qui constituent un argument majeur contre une banalisation de ces pratiques. Ces pratiques posent d’ailleurs certains problèmes d’ordre psychologique, surtout en ce qui concerne la santé psychique de l’enfant à naître. De nombreuses interrogations se posent à ce propos. Que ressentira cet enfant lorsqu’il réalisera (n’) avoir été conçu (que) pour permettre à son frère ou à sa sœur de survivre ? Comment se tisseront les liens entre « l’enfant-médicament » et l’enfant guéri, ne doit-on pas craindre une dette éternelle de l’un envers l’autre ? Et si le hasard de la biologie veut que ça ne marche pas, l’enfant sera-t-il aimé tout de même pour lui-même ?

Ces questions montrent que le problème ne se limite pas à la naissance elle-même, mais s’étend à toute la construction identitaire de l’enfant. Le risque n’est pas seulement d’être utilisé, mais de se percevoir soi-même à travers cette fonction. Cette « scène conceptuelle particulière » marquée par la logique  qui traverse l’ensemble de la médecine de la procréation contemporaine risque d’engendrer un trouble psychologique appelée la « survivance prénatale ». Pour l’enfant qui grandit, ce trouble peut revêtir différentes formes notamment : »l’épreuve de la survie, pour se prouver à soi-même qu’on mérite de vivre »  qui se manifeste par une prise de risque importante ou une maladie psychosomatique. Ainsi, la manière dont l’enfant est conçu peut avoir des répercussions durables sur son rapport à lui-même, aux autres et à la vie en général. L’identité n’est pas indépendante des conditions de la naissance. Les parents aussi sont marqués et ont tendance à investir l’enfant <<comme un enfant-héros>>, ce qui peut contribuer à ne pas lui fixer de limites suffisantes.

Cette dimension est essentielle, car elle montre que l’instrumentalisation n’est pas seulement biologique ou médicale : elle est aussi affective et symbolique. Qu’un enfant ait été conçu pour soigner un frère ou une sœur lui fait-il encourir le risque de n’être pas conçu  uniquement pour lui-même? Les parents précisent parfois qu’ils voulaient « de toute façon un autre enfant » ; toutefois, une ambiguïté demeure qui, parfois, se retrouve aussi pour des conceptions naturelles. C’est le cas pour les « enfants du remplacement », nés pour remplacer un frère décédé. Ces enfants souffrent de n’avoir pas été conçus pour eux-mêmes et présentent des troubles identitaires plus ou moins importants comme l’a fait remarquer le psychanalyste Maurice Porot. Ce parallèle permet de montrer que le problème dépasse le cadre strict des bébés-médicaments : il concerne plus largement toutes les situations où un enfant est conçu pour faire partie d’une quelconque mission qui le dépasse  

Dans le cas d’un double DPI, la situation est plus complexe. L’identité biologique de l’enfant-médicament se trouve assujettie à ce que sont son frère et sa sœur. Se trouvant HLA-compatible( Grâce au typage HLA qui est un  système déterminant la compatibilité immunologique combiné au dépistage génétique, on s’assure que le futur bébé ne développera pas la maladie et pourra donner son sang de cordon ou sa moelle osseuse sans risque de rejet. L’ enfant médicament est donc compatible avec son aîné malade pour lui servir de donneur sain de cellules souches), son corps est aliéné à la constitution biologique de sa sœur ou de son frère. Il en est le prolongement subtil, une sorte de prothèse, malgré lui. La science lui fait vivre une situation complexe, une « forme subtile d’aliénation » dont il est difficile de penser qu’elle sera sans conséquence aucune sur l’édification de son sentiment d’identité.

Ici, l’analyse prend une dimension particulièrement forte : l’enfant n’est plus seulement inscrit dans un projet, il est biologiquement et symboliquement relié à un autre, au point que son corps lui-même semble ne pas lui appartenir totalement. Un autre problème réside dans le fait de prédéterminer le rôle du bébé-médicament comme futur donneur. Pour certains, cela porte atteinte à la dignité du futur enfant en ne lui laissant aucun choix. Pour d’autres, vouloir un enfant pour sauver une vie ne serait pas fondamentalement différent de vouloir un second enfant pour que le premier ait un compagnon de jeu.

Cette opposition montre bien que la question reste profondément débattue et qu’elle ne peut être tranchée de manière simple. À l’heure actuelle, le principal argument invoqué en faveur de la sélection d’embryons est le suivant : puisqu’il est dans l’intérêt de l’enfant à naître de ne pas être porteur d’une maladie génétique mortelle, la sélection d’embryons devrait être permise lorsqu’elle permet de l’éviter. Bien sûr, d’autres intérêts sont en jeu. Par exemple, l’intérêt des parents d’éviter de mettre au monde un enfant qui pourrait ne pas devenir autonome ou d’éviter la peine d’avoir un enfant dont l’espérance de vie est très courte. L’intérêt de la société d’éviter les coûts, notamment pour le système de santé, engendrés par la naissance d’un enfant atteint d’une maladie mortelle est aussi à considérer. Ces intérêts n’entrent cependant pas en conflit avec l’intérêt de l’enfant lui-même. La sélection se justifie alors parce qu’elle est présentée comme étant, d’abord et avant tout, dans l’intérêt de l’enfant à naître car il est sélectionné pour être à la fois indemne d’une maladie génétique grave ,mais aussi dans l’intérêt de son aîné malade car parfaitement compatible pour lui servir de donneur de cellules souches.

Ce passage introduit une nuance importante : toutes les formes de sélection ne sont pas nécessairement problématiques du point de vue moral, notamment lorsqu’elles visent directement le bien de l’enfant.

Cependant, cette justification ouvre elle-même de nouvelles questions touchant directement à l’idée d’égalité entre les êtres humains, à l’idée de justice, mais aussi à ce qu’on entend par « être normal ». On comprend que l’égalité, ce n’est pas le fait d’être le plus normal, mais plutôt d’avoir des chances égales de mener une vie qui mérite d’être vécue. Serait-il justifié de sélectionner des embryons pour éviter, par exemple, un handicap, même léger? La sélection d’embryons devrait-elle permettre de compenser des inégalités naturelles ?

Ainsi, la réflexion se déplace vers une question plus large : jusqu’où doit aller la maîtrise du vivant ?

Dans le cas d’un handicap léger, par exemple, l’inégalité découle-t-elle vraiment du fait d’avoir ce handicap? Ne découle-t-elle pas plutôt du fait que la société ne prend pas suffisamment en compte les besoins particuliers des personnes handicapées? La sélection d’embryons peut-elle être utilisée pour  empêcher des inégalités que, pour diverses raisons, nous avons décidé de ne pas compenser en tant que société? La sélection d’embryons n’est pas la seule solution pour donner aux futurs enfants des chances égales à celles de tout autre enfant de la même génération. Mais est-ce une solution plus efficace, plus rapide, moins coûteuse, que la mise en œuvre de politiques publiques par exemple? La sélection d’embryons peut-elle être utilisée pour « orienter l’évolution » de l’espèce humaine dans une direction jugée “souhaitable”?

Ces interrogations montrent que les enjeux dépassent largement le cadre individuel pour toucher à des choix de société fondamentaux.

Au Québec, la sélection d’embryons pour faire un bébé-médicament est interdite: il est possible d’analyser des embryons avant de les implanter dans l’utérus de la mère mais le diagnostic préimplantatoire est réservé à des usages précis (comme par exemple dans le cadre des maladies héréditaires monogéniques, pour les couples porteurs d’une maladie génétique grave et incurable comme la fibrose kystique ou la maladie de Huntington), afin d’éviter de transmettre la pathologie à l’enfant. Le diagnostic qui permet de sélectionner un embryon en fonction de sa compatibilité immunologique, dans le but de créer un bébé-médicament, est  quant à lui interdit. D’ailleurs, on interdit aussi les diagnostics préimplantatoires qui permettent de choisir le sexe de l’enfant.

Cette interdiction montre que certaines sociétés considèrent que la limite a déjà été franchie.

Et ailleurs dans le monde? Les règles sont différentes d’un pays à l’autre et elles évoluent rapidement. En 2024, plusieurs pays autorisaient la sélection d’embryons dans le but de créer des bébés-médicaments comme la France (9 bébés-médicaments nés au total, statistique de janvier 2021), la Belgique (35 bébés-médicaments nés au total, statistique de 2013), le Royaume-Uni, l’Espagne, le Portugal et la Suisse (loi modifiée en 2017 suite à un référendum). Mais d’autres l’interdisent : l’Allemagne, l’Autriche, le Japon, l’Irlande et l’Italie, ce qui montre donc qu’il n’existe à l’heure actuelle pas de consensus , même parmi les nations qui reconnaissent les droits humains et le respect de la dignité de la personne humaine comme valeurs fondamentales, ce qui confirme la complexité du problème.

II – Le corps de l’enfant : entre absence de consentement et légitimité des décisions parentales

A) Une impossibilité structurelle du consentement

Tout d’abord, il faut savoir que l’un des principaux problèmes éthiques liés à l’autorisation légale du recours aux bébés-médicaments réside également dans l’impossibilité, pour l’enfant donneur, de consentir aux procédures médicales qui conditionnent, pourtant, en partie son existence même. En effet, cette question du consentement est primordiale :  elle touche directement au principe d’autonomie, devenu, depuis la seconde moitié du XXe siècle, l’un des fondements majeurs de l’éthique médicale. En ce sens, le droit est clair et affirme que nul ne peut légitimement subir une intervention sur son corps sans avoir accepté cette intervention en connaissance de cause : « Aucun acte médical et aucun traitement ne peut être pratiqué sans le consentement libre et éclairé de la personne » (Loi Kouchner du 4 mars 2002). Or, il se trouve que dans le cas des bébés médicaments, cette norme se heurte à une impossibilité structurelle : la personne concernée est un enfant voire même un nouveau-né et est donc incapable, que ce soit juridiquement, intellectuellement ou encore psychologiquement, d’exprimer toute volonté réellement autonome.

Cet enjeu intervient donc dès l’origine de la procédure puisque le bébé médicament ne choisit évidemment ni sa conception, ni le diagnostic préimplantatoire ayant permis sa sélection embryonnaire, ni la fonction médicale qui lui est attribuée avant même sa naissance. Son existence en tant que telle s’inscrit ainsi d’emblée dans un projet médical élaboré par d’autres : ses parents, les médecins, les institutions hospitalières… Cela met alors en lumière une caractéristique propre à l’enfance : l’absence quasi totale d’autonomie ; là où l’adulte peut théoriquement disposer librement de son corps, l’enfant dépend nécessairement des décisions prises en son nom par ses tuteurs légaux.

Cependant, le cas des bébés-médicaments va plus loin étant donné que les décisions médicales qui sont prises ne concernent pas leur bien-être mais celui d’un tiers. L’enfant donneur étant donc soumis à des prélèvements ou à des interventions chirurgicales dont il ne retire aucun bénéfice direct, il est légitime de s’interroger quant à la légitimité morale de telles procédures imposées à un en enfant : peut-on vraiment imposer une atteinte corporelle à un individu incapable de consentir lorsque cette atteinte vise à sauver une autre personne ?

Certes, la loi n’autorise que les prélèvements de tissus renouvelables, mais la question devient particulièrement sensible dans les cas où les procédures dépassent le simple prélèvement de sang de cordon ombilical. Par exemple, en donnant de la moelle osseuse, l’enfant doit subir une anesthésie générale, une hospitalisation pendant plusieurs jours et même des douleurs post-opératoires, de sorte que, malgré le fait que les risques médicaux demeurent faibles, la situation garde une part de violence. Le corps du mineur devient ainsi l’objet d’actes médicaux qu’il n’a ni choisis ni véritablement compris ce qui fait qu’on peut alors considérer que ces pratiques violent le principe fondamental de l’intégrité corporelle, selon lequel le corps humain ne devrait jamais être utilisé sans l’accord spécifique du sujet concerné.

Néanmoins, appliquer strictement le principe d’autonomie aux enfants pose immédiatement problème. En réalité, aucun mineur ne consent pleinement aux soins qu’il reçoit : les parents autorisent déjà en son nom les interventions médicales à destination de leur enfant. Que ce soit des vaccins, opérations chirurgicales, traitements lourds, hospitalisations ou traitements légers, les parents décident de tout sans pour autant que l’enfant soit réellement capable de comprendre les implications de ces décisions. Dès lors, on pourrait aussi, d’un autre côté, objecter que dénoncer l’autorisation du recours aux bébés médicaments au nom du seul consentement reviendrait à oublier que toute enfance ‘classique’ implique nécessairement une délégation de la prise de décision aux adultes.

B) L’autorité parentale en question : les parents peuvent-ils disposer du corps d’un enfant pour en sauver un autre ?

Si la question du consentement fait toujours débat sur les bébés médicaments, elle conduit nécessairement à une autre interrogation, plus délicate encore : qui peut légitimement décider à la place de l’enfant donneur ? Si, en théorie, ce sont les parents qui autorisent les procédures médicales, acceptent les prélèvements et engagent l’ensemble du processus médical, on peut tout de même se demander s’ils devraient vraiment avoir le droit de disposer du corps d’un enfant pour sauver la vie d’un autre ou si cette décision constitue, dès le départ, une forme de détournement de la parentalité, dans laquelle l’intérêt collectif de la famille prime sur les droits individuels de l’enfant donneur.

Effectivement, de nos jours, l’autorité parentale repose normalement sur deux principes : les parents sont censés agir dans l’intérêt premier de leurs enfants et sont considérés comme les plus aptes à prendre des décisions pour eux. Comme évoqué précédemment, c’est le fondement même de la médecine pédiatrique : opérations chirurgicales, traitements lourds, vaccinations ou hospitalisations étant habituellement décidés par les représentants légaux de l’enfant, la légitimité parentale semble, de prime abord, assez évidente.

Pourtant, le cas des bébés-médicaments est en pratique bien plus complexe dans le sens où, habituellement, les décisions parentales concernant un enfant visent directement son intérêt alors qu’ici les interventions pratiquées sur son corps ne lui profitent pas mais servent à son frère ou sa sœur malade. 

L’enfant donneur devient donc indirectement un moyen au service d’une stratégie familiale visant à la survie de son aîné, d’où l’appellation de “bébé-médicament”et c’est pourquoi un certain nombre de juristes, à l’image de Allane Madanamoothoo, ont souligné le paradoxe juridique que cette situation représente. Elle a notamment mist en lumière le fait que, les parents donnant leur consentement à des actes médicaux qui ne poursuivent pas l’intérêt médical de l’enfant concerné, on entre en contradiction avec le principe de l’intérêt supérieur de l’enfant, consacré notamment par l’Organisation des Nations unies dans la Convention internationale des droits de l’enfant. La convention, traité relatif aux droits humains le plus ratifié au monde avec 196 États parties, dispose que, dans toutes les décisions qui concernent les enfants, l’intérêt supérieur de l’enfant devrait être une considération primordiale. 

Dans ce cas, en théorie, toute décision concernant un mineur devrait être prise prioritairement en fonction de ce qui lui est bénéfique personnellement. Or, dans le cas des bébés médicaments, les intérêts de deux enfants peuvent entrer en concurrence dans la mesure où protéger pleinement le donneur peut réduire les chances de survie du receveur, ce qui pousse à remettre en question la manière avec laquelle leurs parents peuvent les concilier de manière rationnelle.

Effectivement, même si les parents ne sont pas animés d’une volonté d’instrumentalisation cynique de leur enfant à naître. Confrontés à la maladie grave de leur enfant déjà né, ils se trouvent souvent dans des situations de détresse extrême, marquées par l’urgence, la culpabilité et l’impuissance, autant d’états émotionnels qui peuvent les tirailler et influencer leurs décisions. Le risque est alors de tomber dans une logique de sauvetage qui impliquerait de tout faire pour tenter de sauver l’enfant déjà né en considérant progressivement, même inconsciemment, l’enfant à naître pour sa fonction de “bouée”.

De plus, plus les prélèvements se font nombreux, plus ce problème devient délicat : si le prélèvement initial de sang de cordon peut sembler bénin, certaines maladies nécessitent des dons de moelle osseuse et d’autres interventions répétées qui enferment le bébé-médicament dans son rôle de sauveur. C’est précisément pour cela que les Etats ayant autorisé les bébés médicaments ont mis en place des mécanismes de contrôle extérieurs à la famille. En France, c’est l’Agence de la biomédecine qui examine chaque demande au cas par cas afin de limiter toute potentielle dérive où la seule volonté parentale suffirait à légitimer n’importe quelle procédure.

Toutefois, ce contrôle institutionnel ne résout pas entièrement le problème : même en encadrant les interventions médicales subies par le bébé-médicament, demeure la question de la pression affective. Du fait des profonds liens affectifs liant les membres d’une même famille,la relation familiale peut devenir source d’une contrainte morale diffuse qui pousserait l’enfant donneur à multiplier les prélèvements au fil de sa vie en étant progressivement conditionné à le faire pour ne pas se sentir coupable.

Ainsi, dans cette perspective, l’autorisation légale du recours aux bébés-médicaments remet en cause la manière dont doit être perçue l’autorité parentale au sein d’une famille. Ce qui peut apparaître à première vue comme un droit sur son enfant ne peut pas devenir celui d’utiliser le corps d’un mineur pour un tiers, même au nom de la solidarité familiale. Même si les parents aiment sincèrement leurs enfants, le cas des bébés-médicaments implique forcément la confrontation d’intérêts divergents entre donneur et receveur et sape ainsi la légitimité d’une autorité parentale censée agir pour l’intérêt supérieur de ses enfants. Si le législateur peut essayer de mettre en place des institutions encadrant les interventions réalisées ou suivant psychologiquement le donneur, le fait est que les parents, de part les liens qui les unissent à leurs enfants au sein de la famille, restent capables d’influencer leurs décisions à ce sujet.

C) Une éthique graduée des interventions : penser moralement les seuils de l’acceptable.

Pour aller plus loin, débattre de l’acceptabilité éthique des bébés-médicaments, ce n’est pas seulement se montrer partisan ou hostile à cette pratique mais aussi tenter de savoir distinguer des cas médicaux aux implications morales très variées. En ce sens, il serait peu pertinent de mettre toutes les formes d’interventions médicales pratiquées au même niveau puisqu’elles n’ont ni le même impact physique ni les mêmes conséquences psychologiques sur l’enfant donneur. Ainsi, il conviendrait plutôt de déterminer s’il existerait des cas de dons moralement acceptables au lieu de se contenter de soutenir ou rejeter cette pratique de façon globale. Il s’agirait donc d’adopter une perspective plus utilitariste au sens philosophique du terme où on confronterait risques et avantages du point de vue des deux mineurs concernés pour prendre une décision dont l’issue serait la meilleure possible.

En effet, d’un côté, condamner fermement l’autorisation légale du recours aux bébés-médicaments  reviendrait à ignorer ses bénéfices médicaux concrets, notamment dans le traitement de certaines leucémies, anémies génétiques ou déficits immunitaires graves. De l’autre, revendiquer un conséquentialisme radical peut servir de prétexte pour justifier toute intervention médicale dès lors qu’elle augmente les chances de survie de l’enfant malade. Un entre-deux serait alors de mise dans la mesure où la légitimité morale des interventions dépendrait du degré d’atteinte porté à l’enfant donneur, du niveau de risque encouru et de la possibilité de recourir à des alternatives.

C’est justement cette approche qui est adoptée par la plupart des Etats ayant autorisé les bébés-médicaments : en France, la révision des lois de bioéthique de 2004 a introduit la possibilité d’un diagnostic préimplantatoire avec typage HLA mais uniquement dans des situations exceptionnelles quand la maladie de l’enfant déjà né est extrêmement grave et que aucune autre alternative n’est possible. L’Agence de la biomédecine, en examinant chaque cas, vérifie donc déjà la nécessité médicale de la procédure et les conditions de protection du futur enfant donneur, ce qui montre que le droit lui-même reconnaît implicitement qu’il existe des seuils éthiques à ne pas franchir.

De ce fait, on peut estimer que, par exemple, dans les cas où seul le sang du cordon ombilical est utilisé, le don peut apparaître moralement légitime, le prélèvement ayant lieu après la naissance et ne provoquant ni douleur, ni mutilation, ni conséquence physique durable pour le nouveau-né; d’autant plus que le tissu prélevé aurait été détruit en temps normal. Dans ce cas précis, l’enfant donneur n’est, de ce fait, pas véritablement “utilisé” corporellement puisqu’aucune atteinte concrète n’est portée à son intégrité physique, ce qui rendrait le don tout aussi acceptable que le don d’organes post mortem ou les banques de sang de cordon.

Cependant, la situation change radicalement lorsque les traitements nécessitent des procédures plus invasives, en particulier des prélèvements de moelle osseuse. Contrairement au sang de cordon, ces interventions nécessitent de se faire hospitaliser, anesthésier et de subir des douleurs post-opératoires. Même si les risques médicaux restent relativement faibles, il y a là une vraie contrainte qui est exercée sur le corps de l’enfant donneur et qui est répétée dans la mesure où ce type spécifique de dons n’est pas ponctuel mais doit être régulier. Dans ce cas-là, le problème n’est donc plus simplement celui de la compatibilité génétique: il devient celui de la disponibilité du corps de l’enfant.

Or, le problème ne concerne pas uniquement la douleur physique liée aux interventions médicales, mais également la manière dont l’enfant peut progressivement percevoir sa propre existence. Lorsqu’un individu grandit avec l’idée que sa naissance est liée à la survie d’un frère ou d’une sœur, il peut développer un rapport particulier à lui-même, marqué par une charge mentale liée au besoin de sauver son aîné. Le psychiatre et philosophe Benoît Bayle insiste particulièrement sur ce point : l’enfant donneur développerait une difficulté à se percevoir indépendamment de sa fonction de sauveur, une fonction qui irait jusqu’à construire son identité elle-même. Dans ce cadre, si une greffe échoue, l’enfant peut éprouver un sentiment d’inutilité, d’échec ou d’immense culpabilité ; et même si elle réussit, il peut au contraire ressentir le poids psychologique d’avoir été celui “qui devait sauver”. Dans les deux cas, le rapport à son identité et à son corps peut être profondément affecté.

C’est précisément cet enjeu qui a été largement popularisé par le roman puis le film My Sister’s Keeper, adaptation de l’œuvre de Jodi Picoult sortie en 2009. Dans le film, est mise en scène une adolescente de onze ans qui a été conçue pour sauver sa sœur atteinte de leucémie mais qui finit par attaquer en justice ses parents afin d’obtenir son émancipation médicale. Bien que fictionnelle et très romancée, cette œuvre a profondément marqué les débats en poussant à l’extrême les risques de perte de l’autonomie du donneur en donnant une voix à un enfant donneur qui exprime son sentiment d’être utilisé. 

Toutefois, réduire les bébés médicaments à cette vision dystopique reste simpliste : les enfants donneurs interrogés par les médias décrivent ainsi souvent leur expérience comme une participation naturelle au sauvetage d’un proche et non une quelconque forme de violence qui leur a été imposée. Une fois arrivés à l’âge adulte, si la grande majorité d’entre eux préfère rester dans l’anonymat, le tout premier bébé-médicament au monde, l’américain Adam Nash né en 2000 confie être fier d’avoir pu sauver et offrir une vie normale à sa grande soeur et ne jamais avoir souffert de son statut. Des dons de moelle osseuse entre frères et sœurs mineurs existaient d’ailleurs bien avant le développement des bébés médicaments et n’étaient pas systématiquement considérés comme des atteintes à l’intégrité physique et à la perception de soi pour les concernés.

Ainsi, le principal enjeu lié aux interventions administrées aux bébés-médicaments n’est peut-être pas de déterminer si elles sont foncièrement bonnes ou mauvaises en général mais de savoir quels cas pourraient être tolérés et quels cas rejetés. C’est pourquoi les procédures peu invasives et proportionnées peuvent être moralement tolérées à condition qu’elles demeurent relativement exceptionnelles et strictement encadrées. En revanche, toute multiplication d’interventions lourdes ou toute exposition significative du donneur à des risques importants, au contraire, devrait être sérieusement remis en question par les législateurs. 

III.  La menace eugéniste : spectre ou épouvantail? 

A) La médecine reproductive comme pouvoir de sélection et de destruction.

Pour rappel, lors de la conception d’un  bébé médicament, une sélection embryonnaire est effectuée selon plusieurs critères : l’enfant donneur doit être indemne de la maladie ainsi qu’immuno-compatible avec l’enfant receveur, pour permettre la greffe de cellules souches.  On parle alors d’un DPI à des fins de typage tissulaire, une démarche qui ne laisse aucune place à la “loterie génétique” dans le processus de  conception de l’enfant. 

Cette pratique soulève principalement un enjeu éthique majeur : le statut de l’embryon lors des premiers stades de son développement.  

Si les embryons sont des êtres humains, la destruction des ébauches incompatibles effectuées au cours du DPI  semble être une transgression du droit à la vie. De ce fait, il est légitime de se demander si les embryons  doivent être considérés comme des êtres humains à part entière ou seulement comme un amas de cellules résultant d’une fécondation, amas vivant mais sans existence propre. Dans un premier temps, il semble  naturel de penser que comme un embryon est humain, le détruire intentionnellement constitue quasiment un meurtre. Cependant, bien que cela soit une évidence taxonomique, ce schéma de pensée est un paralogisme trompeur.  De fait,  cette réflexion ne tient pas compte de la  distinction entre vie biologique et existence humaine: ce n’est pas parce que l’embryon appartient à l’espèce des homo-sapiens que cela fait nécessairement de lui une personne à proprement parler. 

Afin de déterminer le statut  d’un embryon, différents critères éthiques et ontologiques ont été mis en place. Premièrement, dans son existence propre, la personne se caractérise par sa singularité absolue. En revanche, au stade embryonnaire le blastocyste peut se diviser en deux, ce qui donne naissance à des jumeaux, dans le cas où la grossesse est menée à terme. Or il est  évident que de vrais jumeaux partageant le même patrimoine génétique possèdent chacun une existence et une conscience propre, indépendantes de l’autre,  faisant d’eux des personnes distinctes. Ainsi  dans l’éventualité où l’embryon serait bien une personne singulière, les jumeaux seraient également identiques en tout point. Le paradoxe des jumeaux révèle donc l’impossibilité de considérer l’embryon comme un être singulier,  comme Norman Ford le prouve dans When Did I Begin? Conception of the Human Individual in History, Philosophy and Science, (1988).

Dans les débats autour de la bioéthique, un autre critère est fréquemment mobilisé, celui de l’autonomie rationnelle. Dans ce sens une “personne” renvoie à un être rationnel et autonome, capable de se donner à lui-même sa propre loi morale, comme le soutient Kant  dans la Fondation de la métaphysique des mœurs (1785). Il est  évident que l’embryon ne peut être considéré comme tel, n’étant pas conscient de sa propre existence ni de celle du monde qui l’entoure, et étant totalement dépendant du corps de sa mère.   

Certes en partant de ce constat, cette théorie s’expose à de nombreuses  critiques : par exemple, il faudrait également considérer les nourrissons comme des non-personnes, ainsi que les individus atteints de maladies neurologiques. Or les nouveaux nés et les individus atteints de troubles sont,  sur le plan éthique et juridique, considérés comme des personnes singulières à part entière. Cependant, en ce qui concerne les bébés, ceux- ci représentent  des personnes potentielles, contrairement  aux  embryons, une position soutenue par le  Comité consultatif national d’Éthique (CCNE) en France. Pour ce qui est des individus  atteints d’un  handicap, il est important de faire une distinction entre posséder une autonomie rationnelle en puissance et être capable de l’exercer. Ils conservent donc leur statut moral en dépit de leur condition. 

En plus de critères éthiques et ontologiques, il est essentiel de convoquer le statut relationnel d’un embryon. L’existence d’un embryon en tant que personne n’est pas une propriété purement intrinsèque, elle dépend aussi des relations humaines autour d’elle qui lui donnent une valeur morale. Par exemple, un embryon conçu dans l’optique d’un projet parental – contrairement à celui qui ne l’est pas – est marqué par une reconnaissance sociale en tant que futur enfant, les parents placent en lui un investissement émotionnel, ce qui lui confère une valeur morale particulière. Dans ce cas, bien qu’il soit incorrect de qualifier un embryon de personne, cela ne l’empêche en rien d’acquérir ce statut moral aux yeux de certaines personnes. Par exemple, juridiquement, il est même possible pour une “entité” de devenir une “personne” afin qu’on lui reconnaisse des droits et une protection juridique . Cela s’est notamment produit en 2017 en Nouvelle-Zélande,  lorsque le pays a  accordé le statut de personne au fleuve Whanganui, lui assurant ainsi protection et droits. 

B) Le risque de dérives eugénistes.

Le terme d’eugénisme apparaît à la fin du XIXè siècle et  fait référence à l’ensemble des pratiques visant à améliorer l’espèce humaine  par une sélection génétique. Il est notamment connu pour l’utilisation ignoble qu’en a fait le gouvernement nazi en Allemagne à partir des années 1930, sur la base des critères d’une humanité “supérieure” telle que définie par les idéologues du Reich.

Les bébés médicament relèvent d’une forme d’eugénisme de par le tri effectué après le DPI, sur la base de critère génétiques, ce qui amène un grand nombre d’individus à condamner le recours à cette pratique uniquement par peur de potentielles dérives. Toutefois, cette peur pourrait s’avérer totalement infondée, et suscitée par simple association d’idée avec le contexte historique nauséabond auquel ce terme renvoie. 

C’est pour cela qu’une distinction entre l’eugénisme médical d’aujourd’hui et celui qui évolue dans  le contexte du nazisme doit être faite. Premièrement, l’eugénisme nazi servait une idéologie profondément raciste et fut adopté à grande échelle. Dans ce contexte, l’eugénisme est porté par une vision politique dangereuse aux conséquences dramatiques : 400 000 personnes en situation de handicap ou victimes de maladies mentales  furent stérilisées, et 80 000  furent euthanasiées. Cela s’inscrit donc dans la volonté de faire disparaître certains individus adultes jugés “inférieurs” 

Au contraire, l’eugénisme dont il est question dans le DPI se veut moralement acceptable  car il a pour seule finalité la survie d’un être humain par la naissance d’un autre. De plus, le DPI ne concerne qu’une minorité de couples : environ 1000 demandes par an en France. Il est donc impossible de justifier une condamnation morale de l’eugénisme médical par une comparaison infamante et caricaturale avec le nazisme. Il serait  plus juste de dire que les dérives possibles, à notre époque, sont liées à un eugénisme libéral qui s’affranchit totalement de la sphère politique.  Il s’agit d’une forme d’eugénisme  non-autoritaire reposant sur une demande des futurs parents, au contraire de l’eugénisme développé historiquement dans le cadre de régimes politiques autoritaires, comme le souligne Jürgen Habermas dans L’Avenir de la nature humaine : vers un eugénisme libéral ?. 

Ainsi, la comparaison simpliste avec l’eugénisme nazi relève manifestement d’une forme de diabolisation difficilement justifiable. Néanmoins, la  réflexion de  Habermas  pointe d’autres dangers grandissants de ces nouvelles pratiques qui s’ancrent dans cette idée d’”eugénisme libéral”. En effet, le  philosophe explique que cette nouvelle définition du tri génétique  s’inscrit dans l’évolution des nouvelles technologies.  C’est-à-dire que les parents pourraient décider des modifications génétiques de leur enfant sans contrainte de l’Etat. Les décisions concernant l’eugénisme seraient donc entre les mains des individus et/ou du marché biomédical. 

A long terme, cela peut mener à une déshumanisation de l’Homme: l’enfant devient un produit qu’il est possible de modifier, et la course à l’humain parfait commence. Il est notoire que les membres d’une société cherchent souvent à se conformer à ses critères, si relatifs soient-ils. L’Homme semble éprouver un besoin de correspondre aux différentes normes, notamment physiques, qui façonnent les sociétés.  On peut y voir une forme de pression sociale qui est décrite par Bourdieu dans La Distinction. Donc, à cause de cette pression, la procréation pourrait se transformer en marché juteux sur fond de volonté d’intégration optimale au sein du groupe social. Cela mènerait à une marchandisation de l’Homme, constituant une atteinte directe à la dignité humaine. On pense aussi ici à Karl Marx qui, dans les Manuscrits de 1844, dénonce à sa manière la réification et la marchandisation de l’être humain.

Finalement, bien que  l’eugénisme libéral contemporain pourrait ne relever, en principe, que du bon vouloir de chacun, il présente tout de même de nombreux risques de dérives. Il serait difficile de garantir qu’une sélection embryonnaire totalement libéralisée se détache de toutes pressions politiques ou socio-culturelles implicites qui viendrait influencer le choix des parents. C’est pour cela qu’il est essentiel de poser des limites.

On peut néanmoins considérer que les bébés médicaments ne constituent pas en eux-mêmes une dérive eugéniste inacceptable. Critiquer cette technologie de la procréation au prétexte qu’elle pourrait à terme conduire à des formes d’eugénismes inacceptables, n’est-ce pas verser dans le sophisme de la pente fatale – un sophisme qui aurait pu de la même façon justifier l’interdiction des premières formes de procréation assistée? 

C)  Qui décide ?

Une fois les dérives potentielles repérées et les dangers potentiels identifiés, il faut   déterminer qui est habilité à placer des limites dans la pratique du DPI. Dans cette démarche, les pouvoirs publics semblent être un socle solide pour définir les lois qui viennent borner le tri génétique. 

Mais à y regarder de plus près, on se rend compte que les dérives passées de l’eugénisme étaient toutes imputables à des dépositaires du pouvoir politique, comme on l’a vu précedemment avec le gouvernement nazi. Cela nous amène à nous poser les questions suivantes : comment garantir que les gouvernements ne s’abandonnent pas à leur tour à des dérives similaires ? Existe-t-il des alternatives aux gouvernements , des instances susceptibles de les conseiller, ou de les contrecarrer au moment fatidique ? 

En France, les lois sont très claires à ce sujet et elles inscrivent le recours au bébé médicament dans le respect de la dignité humaine ainsi que dans le principe de réfléchir dans le but de l’intérêt supérieur de la santé. Par exemple, L’article 16-4 du Code civil dispose : « Nul ne peut porter atteinte à l’intégrité de l’espèce humaine. Toute pratique eugénique tendant à l’organisation de la sélection des personnes est interdite. » Cependant elle laisse place à quelques exceptions rares et encadrées, avec la loi de bioéthique du 6 août 2004, qui autorise cette technique sous conditions extrêmement strictes.

La loi française est construite de telle sorte à ne laisser  aucun doute planer quant à la place de l’eugénisme dans le pays, excluant donc a priori tous risques de dérives, tout en garantissant les chances de survie des individus qui peuvent être sauvés grâce au recours aux bébés médicaments.

Au-delà de l’élaboration de lois relatives aux restrictions de l’eugénisme, la confiance envers le serment d’Hippocrate doit être soulignée. Tirant son origine de l’antiquité, ce serment renvoie à plusieurs principes: le secret médical, la transmission du savoir, le respect de la vie ou de la personne et surtout le “Primum non nocere” (“Avant tout, ne pas nuire”). Les médecins sont donc eux-mêmes, en principe, des défenseurs de la dignité, ils sont au service d’une personne et non pas de la technique. Certes, il est important de mentionner que des médecins ont à de nombreuses reprises manqué à leur serment en commettant des violences, notamment dans le contexte du nazisme. Mais dans les pays où les droits de l’homme ont été adoptés comme valeurs fondamentales, le risque de dérives liées aux initiatives regrettables de certains médecins est évidemment bien moindre. En Chine, même, en partie du fait du tollé international suscité par son initiative, le médecin-chercheur He Jiankui a été condamné à trois ans de prison en 2019 après avoir annoncé naissance aux premiers bébés génétiquement modifiés. Le chercheur avait utilisé la technique CRISPR afin de modifier les gènes de jumelles dans le but de les rendre résistantes au VIH. Cette expérience a suscité une indignation massive au sein de la communauté scientifique internationale, qui a dénoncé une transgression des limites éthiques concernant la manipulation génétique. Par la suite, la Chine a renforcé sa réglementation quant aux modifications génétiques sur l’embryon humain, menaçant désormais de poursuites pénales et d’amendes les pratiques liées à la modification des gènes, “non approuvées” par l’Etat.

Dans les sociétés individualistes, qui constituent un terreau fertile pour les dérives liées à l’eugénisme libéral, les comités d’éthique jouent un rôle essentiel de vigilance quant aux limites destinées à protéger la dignité humaine. En France, le Comité Consultatif National d’Ethique (CCNE), créé en 1983, a précisément pour rôle d’éclairer les instances décisionnelles sur les enjeux éthiques liés aux progrès scientifiques et biomédicaux.  

C’est dans ce cadre qu’il propose une réflexion sur le recours au DPI dans la conception des bébés médicament. Tout d’abord, afin que la dignité du futur enfant donneur ne soit pas remise en cause, son existence ne doit pas être pensée uniquement dans la perspective de sauver son aîné, cette pratique doit également s’inscrire dans un véritable projet parental, comme le souligne l’avis 72 du CCNE : “ en revanche, permettre qu’un enfant désiré représente, de plus, un espoir de guérison pour son aîné, est un objectif acceptable, s’il est second”. Afin de limiter les risques d’instrumentalisation, le CCNE suggère ainsi de vérifier qu’en l’absence d’embryon totalement compatible, les parents accepteraient malgré tout l’implantation d’un embryon sain mais non compatible. L’objectif est alors de s’assurer que l’enfant à naître est désiré pour lui-même et pas seulement pour son rôle de sauveur.

Toutefois, aucune loi ni aucun comité d’éthique ne peuvent à eux seuls totalement éliminer le risque de dérives. En effet, les progrès biomédicaux évoluent souvent plus rapidement que les juridictions chargées de les encadrer qui peuvent  mener à banaliser certaines pratiques médicales. Ainsi, même dans les États démocratiques qui sont attachés aux droits humains,, une vigilance éthique permanente est nécessaire.

Cette vigilance ne repose donc pas sur une seule entité, mais sur plusieurs acteurs : juristes, comités d’éthique, médecins qui participent ensemble à la définition des limites acceptables du progrès biomédical. La bioéthique apparaît ainsi comme un espace de débat permanent, ayant pour objectif d’empêcher que les avancées techniques ne se développent en l’absence d’une réflexion morale collective.

Conclusion : 

En somme, le cas des bébés médicaments met en lumière l’extrême complexité des enjeux éthiques liés aux récents progrès dans le domaine biomédical. En permettant de concevoir un enfant dans le but de sauver un frère ou une sœur malade, cette pratique transforme profondément le rapport de l’être humain à la naissance, au corps mais aussi à la famille. Plus qu’une évolution médicale, ils sont également le symbole du changement de notre rapport au vivant qui est de plus en plus soumis à notre capacité de le maîtriser par le progrès technique. 

Cependant,si, de prime abord,l’autorisation légale du recours aux bébés-médicaments semblait profondément remettre en question la notion de dignité humaine, les choses sont en fait plus complexes qu’il n’y paraît. En reprochant à cette pratique qu’elle constitue une instrumentalisation de la personne humaine au sens kantien du terme, on oublie qu’au fond, tout enfant est désiré pour une raison, ce qui ferait au final de tout projet parental une forme d’instrumentalisation. Pareillement, chercher à déterminer si le bébé-médicament est vraiment aimé pour lui-même ou seulement pour sa capacité à sauver son aîné est tout aussi hasardeux : faire la part des choses des intentions pures et moins pures est une gageure, et la législation actuelle des pays autorisant le DPI s’assure déjà d’examiner et de contrôler cette pratique au cas par cas.

Le deuxième problème ayant été soulevé a ensuite été celui du contrôle du corps de l’enfant par ses parents et de sa légitimité : le bébé-médicament ne pouvant forcément pas consentir de façon libre et éclairée aux interventions médicales qu’il subit, les parents prennent à sa place des décisions qui servent l’intérêt d’un tiers. Le principe de l’intérêt supérieur de l’enfant semble alors être remis en cause au nom de celui d’un autre qui prévaudrait sur son intégrité physique. Cependant, en se rappelant que tous les prélèvements ne se valent pas, on peut imaginer pouvoir en tolérer certains reconnus comme moins invasifs et fréquents que d’autres : un don de sang de cordon indolore et sans conséquence physique ou psychologique est ainsi loin d’avoir les mêmes implications qu’un don répété de moelle osseuse. 

Enfin, la dernière idée dégagée concerne la remise en question de cette pratique en raison des risques de dérives eugénistes qu’elle pourrait engendrer. Tout d’abord il convient de clarifier le statut de l’embryon : bien qu’il ne soit pas considéré comme une personne à part entière, il possède néanmoins une importance morale particulière liée aux relations humaines et symboliques qui l’entourent. Il faut ensuite distinguer l’eugénisme nazi de l’eugénisme médical contemporain afin de comprendre que les dérives potentielles du DPI relèvent aujourd’hui davantage d’une forme d’« eugénisme libéral ». Enfin, la question des limites à imposer au DPI conduit à s’interroger sur les acteurs légitimes pour les définir, ce qui met en lumière la nécessité d’une pluralité d’acteurs qui travaillent collectivement à l’encadrement du progrès du domaine biomédical.

Bibliographie et sitographie : 

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